艾滋病因其可传染、高死亡率、不可治愈,一旦感染就需要终身吃药控制,成为让人闻之色变的特殊疾病。
2022年12月1日是第35个“世界艾滋病日”。世界卫生组织号召世界各国在这一天宣传和普及预防艾滋病的知识。自从20世纪80年代被人类发现,艾滋病已经带走了3000多万条生命。
此次“世界艾滋病日”来临之际
兜儿姐走上艾滋病防控“最前线”
倾听艾滋病防控志愿者
和艾滋病病毒感染者的
防艾抗艾故事
倾听艾滋病防控志愿者阿宝的呼唤:
生命至上 平等相待
你会用10年来做什么?对于阿宝而言,从2012年到2022年,他用10年,陪伴着这样一个群体——HIV (艾滋病病毒)感染者。
12月1日是“世界艾滋病日”。有这样一群人,他们在艾滋病与健康人群之间构筑起一道防线,他们给予 HIV感染者最大的善意,架起他们与这个社会沟通的桥梁。兜儿姐采访了海口市红丝带志愿者协会艾滋病防控志愿者阿宝,倾听他的故事。
一次偶然
义无反顾投身艾滋病防治志愿服务
海南的冬天今年来得迟了些。11月28日上午,阳光洒在海口东湖的水面上,金灿灿的。海口市红丝带志愿者协会位于东湖路1号,走出协会所在楼的小门,迎面湖面上折射出的耀眼光芒,让阿宝不禁眯起了眼睛。
出门右走,旁边就是海口市皮肤性病和精神病防治所。阿宝经常陪同HIV感染者去那里申领药物。
这一条小路,阿宝来来回回走了10年。“10年前,我自己也想不到,会把志愿服务当作一份事业去做。”阿宝说。
2012年,阿宝对HIV感染者这个群体还并不了解,直到看到一则为HIV感染者招募心理辅导志愿者的消息。学医出身的阿宝,抱着或许能通过自己的知识,帮助到这个特殊群体的想法,参加了这次志愿者活动。
2013年,海口市红丝带志愿者协会成立,阿宝加入协会,从此开始为艾滋病患者提供心理咨询,并长期参与艾滋病防治工作。“我立志当一名心理咨询师,为HIV感染者提供免费检测和义务咨询服务艾滋病人自述,‘红丝带’为我提供了机遇。”阿宝说,能为更多艾滋病患者服务,是他加入红丝带志愿者协会的原因。
一个心愿
打开艾滋病患者封闭的内心世界
“我还能活多久?”“我不想吃药!”……
阿宝发现,对于大多数HIV感染者来说,接纳感染现实,都需要一个艰难的过程。“对于这个群体来说,很多人面临性取向和疾病的双重压力。不少人会挣扎在‘为什么偏偏是我被感染’的思想旋涡中,很难挣脱出来。”阿宝认为,他要做的,就是让这部分人群学会接纳自己,这样才能保证后续用药的持续性。
不少艾滋病患者会给自己“穿上厚厚的盔甲”,成为“装在套子里的人”。“不敢与人接触,更不敢对家人坦白。”阿宝至今都记得,曾经有一个男孩,在医院被筛查出HIV感染后,马上就消失了。阿宝和其他志愿者用尽各种办法寻找他,都没有找到他的下落。一晃几年过去了,这个男孩又在一次医院就诊中,被发现感染了HIV。当阿宝和其他志愿者想再次介入时,男孩又一次消失了。
大学生志愿者向民众宣传艾滋病防治知识(资料图)
“我们想办法加了他的微信,但是不论给他发什么信息,都得不到回应。”阿宝没有放弃,依然持续给男孩发各种艾滋病治疗的信息,劝说他尽早服药治疗,否则免疫力过低会威胁生命。
或许是被感动,突然有一天,男孩回复了阿宝的微信,要来找他。阿宝第二天从早上一直等到晚上,直到很晚,才见到男孩。“当我见到他时,他已经浑身遍布非常严重的皮疹。”阿宝带男孩进行了血液检测,结果发现,男孩的免疫力极低,再不用药,就有生命危险!阿宝马上帮男孩联系医院,陪着他住院,在一系列系统治疗后,男孩的身体状况有所改善,终于脱离了生命危险。
“10年来,我一直不觉得自己是在帮助HIV感染者,我只是想让他们的生活可以过得不那么糟糕,与此同时,我也与他们一起成长。”阿宝为了更好地提供志愿者服务,主动进修了心理学,并考取了社工证。
阿宝说,身边的志愿者帮助很多HIV感染者对家人坦白,其实最后家人的反应,往往超乎感染者的意料。“刚开始肯定有点难以接受,但最后大多数的家人都接纳了。”
一种渴望
平等相待就是最大的尊重
阿宝说,很多HIV感染者对艾滋病的恐惧和担忧,其实都源自对该疾病的认识不足。
2014年,一位HIV感染者来到海口市红丝带志愿者协会,是阿宝接待了他,并帮助他联系医院,叮嘱他坚持服药。可这名感染者心理状态一直调整不好,经常熬夜,最终患上急性肝炎,不幸离世。这件事,一度让阿宝非常难过,“如果我能再多给他一些帮助,是不是就不会发生这样的事?”阿宝很长时间都沉浸在无限的自责和内疚中。
“或许还有很多人依然认为:得了艾滋病,必死无疑。实际上,只要坚持系统的抗病毒治疗艾滋病人自述,艾滋病病人可以像健康人一样生活,寿命也可以和正常人一样长。”阿宝说,近年来,随着人们对艾滋病认识的不断加深,感染者群体也逐渐不再感到恐惧,可以积极接受治疗。
“这对我们志愿服务者也提出了更高要求,因为感染者掌握的知识越来越丰富,我们要不断提升自己的水平,才能更好地陪伴他们,满足他们的需求。”阿宝说,从2013年至今,海口市红丝带志愿者协会共举办感染者参与活动118场,举办高危人群干预活动480场,举办高校宣传教育活动36场,至今已为1300余名HIV感染者进行过心理辅导。也有人问过阿宝,如何与感染者交流接触?他说,关键是态度,从内心平等地看待他们,让他们感受到你是真心对待他们,平等就是最大的尊重。
阿宝最后向公众呼吁:HIV只会通过性接触、血液和母婴三种途径传播。HIV感染者是慢性病患者,也是普通人,他们需要被社会大众公平公正地对待。
一名HIV感染者的自述:
希望社会以科学态度看待艾滋病
我发现自己感染HIV已经11年了。一开始确诊时,我感到无限恐慌和绝望。因为对艾滋病的认知不足,总觉得这是种难以启齿的病,并且会威胁生命。但这种恐慌只发生在起初的一两个月。随着对艾滋病认识的不断加深,我发现,这是一种只要早发现早治疗,就可以控制的疾病。只要坚持用药,我的生活也可以和其他人一样。
我逐渐接受了感染现实,并且不再忧虑。起初,我在工作单位服药并没有避讳,直到有同事发现我服用艾滋病治疗药物。无奈之下,我还是选择了辞职,重新开始。我知道公众对于HIV感染者的包容度在逐年提高,可目前仍不够。
我认识海口市红丝带志愿者协会的阿宝已经10年了。我通过各种志愿活动和训练营活动,寻求到一种精神安慰,我知道这些志愿活动不能立刻解决我们的问题,但可以给我们一种陪伴。让我们感到自己并不孤独。很多感染者通过参加志愿者活动,自身的焦虑抑郁症状得到很大缓解,并能通过自己的努力,一步步走出阴霾。在我看来,有人愿意陪伴自己,就意味着有人愿意认同自己,帮我们建立自信,融入到社会中去。
最后,我想对公众说: 请以科学的态度看待艾滋病,不必恐慌,不要排斥感染者,对他们多一份宽容,为他们创造一个公平的生存环境。同时,也提醒人们避免高危性行为,一定要洁身自好。
多一份理解与关怀
少一分歧视和冷漠
就会给艾滋病患者
带来多一份的温暖
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