中国首例HIV/艾滋病人的故事

HIV感染了就会马上死....

最多活不过10年......

等等一些不知道哪里来的这些认知

1

1985年,北京协和医院外宾门诊接待了一个“肺部感染”的美籍阿根廷人,名叫阿克斯,后经确认为艾滋病,入院3天后离世。

这是中国境内发现的第一例艾滋病患者。

那时候国内乃至全世界对艾滋病的认识非常有限,所以,患者在医院接受治疗室,连医护人员都非常紧张。

医院太平间怕污染不愿接收尸体,殡仪馆听说是艾滋病患者的尸体也不愿意拉。医院只好为他编了假名字和死因,这才处理掉尸体。

而今天艾滋,小编想重点说说另一位“首例”病人的故事,他还活着。

从93年确诊到今年,整整25年,他的经历,不仅仅是一部励志的抗艾史,同时是中国社会对艾滋病的认知发展史,也是中国艾滋病治疗的发展史。

2

70后的阿城出生在广州,家境殷实,有不少亲戚在国外发展。

阿城中专毕业时,正值改革开放之初,在美国的舅舅希望他去美国帮忙打理生意,锻炼自己的能力。

母亲也想他趁年轻去美国见见世面,由于种种原因,阿城从泰国转飞美国洛杉矶。

就在阿城准备从泰国起飞时,洛杉矶遭遇当地大暴动。

他只好在泰国继续等待机会,在此期间,阿城和同行者因为矛盾发生了肢体冲突,打的头破血流,在当地医院接受了治疗。

等待数月之后,阿城决定返回中国,结果在广州机场进行的血液检测中,他被测出HIV病毒呈阳性,时值1993年。

即便地处改革开放前沿,广州依然鲜有人知道艾滋病。

阿城以为这可能只是性病的一种。当他还在懵懂之时,这个检测结果已经被迅速地层层上报到广州卫生系统和疾控中心。

艾滋

他回家的隔天,市卫生局和防疫站的工作人员带着护士和针具登门,非常严肃地对阿城做了检查,并告诉阿城和他家人,艾滋病是一种传染性极强的不治之症后,恐惧开始笼罩这个家庭。

10天以后,阿城的第2次检测结果经过北京确认:他确诊为中国户籍人口中首例HIV感染者。

当听说那天给阿城抽血那个护士,因为在阿城家里被蚊子咬了,担心那只蚊子之前咬过阿城,因此哭了好多天后,阿城的家里人深深感受到了艾滋病的可怕。

他们在阿城面前尽量表现得很平静,但是终究被阿城在偶然之间撞破:一次忘拿的钥匙,让他看到了外婆夹着酒精棉擦拭他刚坐过得板凳.....

3

自从深刻体会到周围人对于艾滋病是何等恐惧之后,阿城决心将自己的这重身份隐藏起来,他不想给自己惹来更大的麻烦。

要想完美的隐藏自己的身份,他必须得是一个正常人,所以他并没有放弃工作,反而更加努力的投入在工作之中,同时积极跟进艾滋病的治疗。

确诊后的第二年阿城参与了当地卫生防疫站的”疟疾疗法“项目中,这是当地医生首创的一种治疗方法。

当时谁都不敢说什么方法有效。然而对于阿城来说,这就是一根救命稻草。

疟疾药原虫液被注射到阿城体内——这种治疗方式的原理就是通过间歇性的发烧和免疫刺激,提升病人的免疫能力。

一波又一波的高烧是极其煎熬的,更曾一度高烧到41度,阿城咬着牙坚持了下来。

一个月后,他体内主要代表人体免疫能力的CD4细胞水平,回到正常人水平的中值。

数值的回升让阿城欣喜若狂,对于他而言,似乎已经从“死刑”手底下逃脱了。

接下去的几年,他非常稳定,甚至一度让自己觉得自己已经是正常人。

然而就在2000年到来的前一年,他发病了!

从1999年9月开始,阿华开始出现呼吸困难。

两个月后,阿城因为艾滋病前期的“卡氏肺囊肿虫”住进医院。

此后的半年,他的情况时好时坏,在医院断续治疗。活到新千年,也成为他自己设立的第一个生死界标。

2000年初,他的CD4细胞降到个位数,整个机体完全开放,不对任何病原设防,体重急剧下降。

就在阿城和家人几乎都要放弃的时候,延迟的药物引进机制,终于让国内有了抗病毒综合疗法,也就是俗称的“鸡尾酒疗法”。

当时“鸡尾酒疗法”的花费极其昂贵,在全家人的支撑下,他坚持了一年的"鸡尾酒疗法"。吃了几个月的药后,又做了疟疾疗法。

此后防疫站又有了一年免费药的机会,用他自己的话说“我又去做了白老鼠”。

因为长时期卧床带来肌肉萎缩,“大腿变得和手臂一样细”。为了给他减轻痛苦,当时家人专门去学习泰式按摩。

经过千禧年的“鬼门关”后,随后几年里,他的病情脱离危重状态,他找了一份时间比较自由的看大门的工作,一旦身体出现问题,就回到医院进行治疗。

此后,阿城一直在与艾滋周旋,他后来这样描述那段日子:对我来说那时候每4年是一个坎。自从2000年那次以后,每隔四年,2004年,2008年,都进过抢救室。

2003年下半年,国家对艾滋病人实行“四免一关怀”政策,可为经济困难的患者提供免费的国产药物。

对于阿城来说,无疑又是一次相当好的消息,他总说子是幸运的。那时候,他又给自己设立了一个新目标:希望可以看到2008年北京奥运会。

2004年,他对一线药产生耐药性,CD4细胞有300多,后转为二线药,3年后出现耐药,他开始使用三线药:二线药加上每天一次的T20腹部打针。

他的生活似乎就在与艾滋病的周旋中进行下去了,就在他的第二个小目标“奥运会”到来之际,一缕阳光洒进了他的心底。

4

转眼间,时间到了2008年,对于全中国来说,这是激动人心的一年,奥运会终于要在北京举行了。

而对于阿城来说,相当忐忑,他很怕像上次一样,在目标临近之际出事!

果不其然,在奥运会前一月艾滋,阿城再次发病入院,这对于阿城的打击是相当重的,面对命运的嘲弄,他只能苦笑。

就在命运之神恶作剧般的戏弄之后,另一位神明似乎看不过意,向他伸出了援助之手。

在阿城接受治疗期间,对面的病房住进了一个26岁的女孩。

女孩叫小芳,因手术而进行的一次输血,被感染了爱滋病。

每次回到医院打针,阿华都能听到女孩的哭声。起初因为关着门,他们并未谋面。

倒是他们的病友却是非常热心,撺掇着他们俩相试试看。

就这样,阿城认识了这位同样是艾滋感染者小芳。

作为过来人,阿城非常能理解小芳的心情,他经常开导小芳,给她带去对生活的信心。就这样,两个人慢慢走近。

在奥运会闭幕那天,阿城鼓起勇气向小芳提出了结婚的想法。小芳没有拒绝。

后来小芳说,“其实我那时对一切已经无所眷恋。有个人愿意给我一个空间让我躲起来,让我死了以后有个地方放神位牌,就可以了。”

2008年底,两人登记结婚后和阿华的父亲住在一起。

那几年,阿城开始隐姓埋名,减少和媒体的接触。因为中国首例艾滋病人的标签,他曾经上过央视。

为了维持家庭,也为了给两人未来的治疗打下最基本的经济基础,他根据之前积累的经验和人脉开始经商。

当然,事情并不顺利,特别是,两个人一边要接受艾滋治疗,一边要照顾生意,有时候累得感觉距离死亡非常近。

2010年,两个人的烟酒生意终于上了正轨,钱赚的多了,日子也过得好起来了。

5

由于生意往来的关系,阿城对于自己“艾滋”的身份,隐藏的更加小心翼翼,特别是当初他“首例中国艾滋感染病例”还被媒体所报道过。

经过多年的努力,阿城成了当地有名的商人。

当生活慢慢变得富足,阿城又有了新的目标,他想要一个孩子。

当时母婴阻断技术已经相当成熟。中国实施“四免一关怀”政策已经近10年,感染艾滋病毒的孕妇可以在妊娠期间免费接受母婴阻断药物和婴儿检测试剂。

艾滋

2013年,小芳在医院手术室生下了他们的第一个孩子——小茜。

不过目前来看,一切都挺好,阿城夫妇这几年病情非常稳定。

如今的阿城,是外人眼中成功的商人,有着幸福美满的家庭,羡煞旁人。鲜有人知道他背后的另一重身份。

这么多年来,他走过了一道又一道坎,从最早的国内几乎无药物进行治疗,到他能够看着孩子长大至今,以前都不敢奢望。

现在,阿城和玉文每天要吃两次药。阿华说:“就像每天吃维生素片一样,就当自己得了长期的感冒”。

除了每个月去医院拿药和3个月1次的体检,两个人的生活已经和普通人没有太大不同。

20年来,阿城每天都会告诉自己,要把每一天当作最后一天来过。这20年,他全部的努力,不过是为了完成普通的生活。

防治艾滋病重要,消除大众对艾滋病患者的歧视更重要,愿更多的艾滋病患者能够生活在阳光下。

艾滋

虽然国家立法对艾滋病人进行保护,但社会对艾滋病人的歧视至今仍存在。

希望通过我们努力的科普,让HIV感染者有自尊地活着。

玖愿希望艾滋病病毒这恶之花,经过大家共同努力能结出善之果。

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善款将用于艾滋感染者及艾滋儿童公益
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