前 言
12月1日,是第33个世界艾滋病日。
提到“艾滋病”,你对它的印象是什么呢?是性病,是脏病,还是超级癌症,得病等于死亡……
如果你身边有艾滋病病毒携带者,你会怎么看待他们呢?是不理解,是排斥,还是远离,或是把他们当做异类、怪物那样看待……
1.一个人的沙场
知名记者柴静在《我所看到的恐惧—艾滋病人采访手记》中记录了这样一件事。
感染艾滋的刘老师有一次外出打车的时候,司机问她到哪。
在知晓地址后,司机有些奇怪的看了她一眼并说“你去那儿干啥?那儿都是艾滋病”。
“我就是。”
司机顿时踩了刹车艾滋病病毒,从后视镜里看着她,说“我看你也是一个人呀。”
90后小伙彭彭是艾滋病病毒携带者,他说当他知道的时候,感到伤心,难过,特别的恐惧。
原来天真得会塌,而且还砸到了他头上。
接着,他想到了很多,不仅仅是外界的眼光,更重要的是害怕承受家人知道此事后的态度。他想象着家人那种不支持,不理解,排斥的态度,心情复杂。
但纸是包不住火的。家人,亲戚,朋友还是知道了。
彭彭说:家里亲戚都知道,就觉得(他)好像是一个怪物一样;朋友圈有很大变化,以前比较要好的朋友,现在很少沟通了,有的很多都断了联系;而现在交的朋友,有50%以上都是和我一样的艾(滋病病)友,年龄最小的才18岁,现在全社会都在呼吁要关爱艾滋病人,但……
有时候,一个社会的恐惧和暴戾之气,往往来自想象,而不是事实。
2.无力的呐喊
中国民间抗艾第一人高耀洁曾说:“面对艾滋病最可怕的是无知。”
上世纪90年代,在河南省南部的一些乡村中,很多村民在卖血脱贫的鼓惑下,因卖血感染了艾滋病。这对当地政府来说是件丑事,因此封闭了村庄,不允许外人调查采访。
尽管政府有提供药品给可怜的村民,但仍有不少人只能呆在家里等死,或是亲眼目睹身边的亲人一个接一个的死去。
而外界几乎听不到他们的声音,直到导演陈为军的出现。
陈为军偶然结识了生活在河南上蔡县文楼村的马深义,在得知他一家五口有四人感染了艾滋病后,萌生了拍摄纪录片的想法。
这部名为《好死不如赖活着》的纪录片,是从2001年的春末夏初开始,历经盛夏、深秋、严冬,一直到春节,讲述艾滋病带给整个家庭的这场灾难。
(马深义和孩子的合照,只有9岁的大女儿没有艾滋病)
“雷妹,一个默默无知的农妇,是死在霜降,草本植物的大限;而夏至到大暑是天气最狂躁的一段时间,马深义的情绪也特别不稳定,因为雷妹躺在那儿,时时刻刻在刺激他,预示着他的未来。到春节,感觉上已经是相当平和的一家人,马占槽学会走路了,马妞也开始知道***妈的病。”
(忍受不住病痛折磨的雷妹,最后倒在了手推车上)
“死对马深义来说,应该说是一个很大的解脱。但是他没有,他还有孩子,他还要教孩子走路,给孩子吃饭。他们也知道艾滋病会死,周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求,像雷妹说的,只要有吃有喝就行了。”
(雷妹死后,有人劝马深义把得病的孩子扔了)
陈为军:“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭,通过记录家庭成员陆续死亡过程中发生的事,反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类,他们比正常的生命更需要理解和支持。”
3.“恐艾”情绪就像病毒
上世纪80年代,全球第一例艾滋病病例被正式报告。
人们束手无策,眼睁睁看着病毒吞噬掉生命。这种病毒名为人类免疫缺陷病毒,在进入人体后,制造出一个病毒工厂,攻击体内的CD4细胞,破坏身体的免疫系统。
在被发现的40多年里艾滋病,由于其具有传染性,且目前仍缺乏根治HIV感染的有效药物。再加上防艾前期官方及民间组织对艾滋病近乎妖魔化的不当宣传,使得外界普遍对其存在偏见与误解。
“谈艾色变”成为常态,恐“艾”情绪不仅影响着艾滋病病患本身,还有艾滋病病患身边的人,乃至全社会。
社会对艾滋病人并不宽容,对艾滋病人的歧视也让“恐艾”情绪像病毒一样蔓延开来。
因为歧视,艾滋病人不敢公开自己的病情,有一部分人选择自暴自弃。
一位从事艾滋病防治工作的志愿者说,让她最难过的就是有些人得知自己患病后,彻底放弃治疗。
在新疆,每发现一个艾滋病病毒感染者,卫生和疾控部门都会追踪他们是否按时服药,如果死亡,这个人的信息在电脑里就会变成红色。
“有一位大姐,儿子上高中了,得知自己患病后,情绪消极,三个月的时间里,我给她打了30多次电话,鼓励她好好活下去,但是她却不吃药,最后变成了电脑上红色字体的人,也许她不放弃,就可以看到儿子上大学或者结婚。”这位志愿者说。
还有一部分人会产生“逆反”心理,通过再传播的方式向社会进行无声的报复。
肯尼亚一名女大学生在不幸被传染艾滋病后,仅在3个月的时间里竟然和324名男性都发生了关系,并且导致其中一些人染上艾滋病。被抓后女生坦言:想到过自杀,但后来还是决定要报复他们,因为自己的未来都被他们毁了,他们必须要为此付出代价。
在一个充满歧视的社会里,没有人是安全的。
4.被误解的艾滋病
艾滋病并非真得恐怖如妖魔,尽管它确实比一般的病毒更狡猾,更容易变异。
但绝大多数的艾滋病患者并非死于艾滋病本身,而是死于其引发的并发症。
更重要的是,现在国际上对于HIV的界定早已不是所谓的绝症,而是慢性病!
因为联合抗病毒治疗的成功运用,艾滋病的本质已经变成了慢性炎症性疾病。
英国国家医疗服务体系的精神病医学家,麦克斯·彭伯顿医生在周刊杂志《旁观者》中写到:作为一名医生,从医学的角度上来讲,他宁愿染上艾滋病,也不愿患上2型糖尿病(2型糖尿病比艾滋病更严重)。
换句话说艾滋病病毒,HIV已经是完全可控,可治疗的一类疾病。只要合理坚持治疗,HIV患者的寿命已经和正常人没有太大的区别了。
并且,学界现在提出了“U=U”概念,即“持续检测不出=没有传染性”。
HIV感染者按规定接受抗病毒治疗后,血液中如果6个月以上测不到HIV病毒量或病毒有效抑制,并且持续保持时,HIV感染者经性行为方式将艾滋病毒传染给其阴性伴侣的传染风险为零,即“不具传染力”。
普通人对这些研究和治疗进展知之甚少,患者还是不得不承受一些异样的眼光。比起艾滋病病毒来说,更恐怖的其实是人心。
5.如何保护自己
目前,在中国艾滋病的血液传播已基本阻断,注射吸毒和母婴传播也得到了有效控制,性传播成为我国艾滋病传播的主要途径。
且有证据表明,艾滋病毒感染者成为新冠肺炎重症患者或死于新冠肺炎的风险会增加。
预防艾滋,4条核心知识:
1.发生性行为时全程正确使用安全套是预防艾滋病的最有效措施之一。
2.发生了不安全的性行为,怀疑自己可能感染艾滋病,应在医生评估和指导下、于72小时内尽早使用阻断药,可有效减少感染风险。
3.个人经常发生艾滋病感染风险较高的行为,应定期进行艾滋病检测,建议每年至少2次,及时了解感染状态可以尽早治疗,越早治疗身体的免疫功能恢复最好。
4.青年学生处于性活跃期,应学习和掌握性健康知识,了解发生不安全性行为可能面临的艾滋病感染风险,是避免感染的关键,一旦发生不安全性行为要及时主动寻求检测。
我们和正常人没有区别,请不要远离我们,推开我们,我们只是病了。—艾滋病人
人生百态,愿你总有温暖相伴。
Hello心理,陪伴每一个无处可依的灵魂共同成长。
参考资料:
1.《他们眼中真实的艾滋病》,中国青年报
2.《世界艾滋病日记者采访手记:用爱战胜“艾”》,天山网,2017年2月
3.《第33个世界艾滋病日,防治艾滋病,我国有这些优惠政策》,今日头条,医邦网
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