“得了这热病,人的生命就像树叶一样艾滋病感染者,说落就落了。”(热病,早期人们对艾滋病的称呼)
这是一部讲述艾滋病患者晚期生活电影里的台词。
12月1日,世界艾滋病日。每年此时,我们都会发布以“关注艾滋病患者”为主题的报道,对艾滋病相关问题进行普及。然而,在很多人眼里,艾滋病依旧是“感染了就只能等死”的绝症。面对艾滋病感染者,更多人会选择躲避……
但是,面对这一熟悉又陌生的群体,你知道这些艾滋病患者们的心理吗?你又知道他们每天的生活是怎么度过的吗?
或后悔,或恐惧,或绝望,或积极面对治疗,或重燃对生的希望……今天,在这样一个平常又特殊的日子,我们对话艾滋病患者,走近他们的“秘密花园”。
这里,同样有人间百态。
11月26日,读本君驱车来到距离丽江城120公里外的宁蒗县城,与当地两名艾滋病感染者面对面,他们是逍大叔(化名)和追风(化名)。
“我最大的愿望就是能结婚生子……”
“我从来没有害怕过,能活一天是一天,最怕的就是因为这个病连累子女。”
说实话,他们积极乐观的态度,有点出乎读本君的意料。但即便如此,这些于普通人而言再普通不过的事情,对他们来说,却是一个遥不可及的梦。
01
“不知道自己怎么就染上了这个病”
逍大叔是个70后,土生土长的宁蒗人。早年丧偶,膝下有一对儿女。
皮肤黝黑,身材高大,不善言谈但声音洪亮,只要他不说,谁也看不出他是一名艾滋病感染者。
面对艾滋病,他从没有在外人面前说过一句害怕,甚至在感染前,也不曾知道世上竟有这样一种病。而关于如何感染上这个病的,他更是一问三不知。但这个病给他带来的困扰和改变,是一辈子都无法弥补的伤痛。
问:被查来的时候,你害怕吗?
逍:我从来不怕,得就得了。
问:你害怕这个病被人知道吗?有没有受到过歧视?
逍:我不怕,该知道的都知道了。但是还是不能让大家知道我是谁,不想影响小娃娃他们。有的人看见我就躲,但也有很多对我好的人。
02
疑似脑梗入院,却查出艾滋
只上过小学一年级的逍大叔,是去年偶然间查出感染了艾滋病。
2019年,他因疑似脑梗来到丽江市医院住院。近年来,国家针对筛查艾滋病免费推行“逢血必检”政策,入院时医生按惯例给他检测了血液,不幸查出了HIV病毒。
查出这个病时,逍大叔因身体上的其他疾病而陷入了昏迷,当时医生都束手无策,只能建议家属运回宁蒗,准备后事。
与此同时,医院按国家要求,将逍大叔确诊艾滋病的消息上报至了艾滋病防治系统,宁蒗县疾控中心防艾办在第一时间接到了此信息,这也意味着,宁蒗又多了一名感染者。
就在逍大叔被运回家中后,他身患“绝症”的消息传遍了全村。家人准备操持后事时,宁蒗防艾办的工作人员赶到了他家。
“当时我都快死了,昏过去一个星期。我自己不知道是这样一个病,后来疾控的人找到我,给我吃了治病的药又好了。”逍大叔淡然地描述着当时对家人来说“惊心动魄”的这一切。
在知道读本君要来采访后,逍大叔也不怕面对记者,只是说了句,“疾控这边的医生救了我的命,如果是宣传艾滋病的需要,能够让更多的人不得这个病,那我就回来见你们。”
回来?原来,成为艾滋病感染者后的这一年,逍大叔的生活,彻底改变了。
03
确诊后因被歧视,去到了外省务工生活
父亲确诊后,儿子辍学去了外地打工;那年女儿刚好高考,后来考上了省外的一所大学;逍大叔不想再看到有人在背后指指点点,最终决定离开家乡,去外地陪女儿上学生活。
“村里的一些人知道了我这个病后,看到我就躲,刚好女儿要到外面上学,我就跟着她去了。在那边我也不像以前那么爱出门了,做着一份小区保安的工作,一个月2千块的收入,治疗艾滋病的药都是国家免费发的,所以能维持基本生活。”逍大叔说,患病后,虽说大部分亲朋好友都没有嫌弃他,但有些人还是害怕接近他。“我自己从来没害怕过这个病,身体上也没有不舒服,还是能像正常人那样生活,该吃吃,该喝喝,能活一天算一天。我不怕被人知道这个病,最怕的是这病被人知道后,影响我儿女的生活。”
相对于逍大叔这种刚确诊一年,且有儿有女的艾滋病感染者来说,家人是他唯一的牵挂和治疗动力,而30出头就查出艾滋病7年的追风,同样为这人间的感情所牵绊。
01
“这辈子最大的愿望是能结婚生子”
追风,是我们采访的另一位感染者,80后,确诊患艾滋病已7年。
和逍大叔一样,追风也没上过什么学,小学二年级时因贪玩辍学开始混社会。估计是混社会混得早,虽然年纪不大,但说话谈吐很老道。
一照面,追风坐下便说:“我没什么要求,最大的愿望是能结婚生子……”
追风说,在没有确诊感染艾滋病前,自己其实非常惧怕这个病,但怎么也没想到自己会染上。“以前就觉得这个病很恐怖,七年过去了,我身体一直都还不错,所以我想结婚,想生孩子,跟正常人一样生活。”
02
混社会沾染毒品,性关系复杂致染病
七年前,追风还在戒毒所,里面的一次艾滋病抽血检查,他被告知感染了。
常年混社会,他沾染上了毒品。提到吸毒,大家都会想到“共用注射器吸毒”这一可怕的场面,可追风却估计,“我应该不是吸毒过程中感染的艾滋病,很有可能是因为混乱的性关系。”
他说,他周围接触过的人,没有确诊过的艾滋病患者,曾经吸毒也没有用过注射器,是用的嘴巴。反而是一次次的临时伴侣和混乱的性关系,让他悔恨不已:“年轻时爱玩,有过不少不健康的性关系,很有可能是因为这样感染上的这个病。”
面对这个病,追风很长一段时间都处于低迷状态。在戒毒所的那段时间,最难熬的不是抵抗毒瘾,而是走不出对“艾滋病感染者”这个身份的恐惧。
“在里面的时候,我多次想过自杀。想着得了这样的病,活着没意思了,只会被这个社会嫌弃。”
幸好,由于当时“里面”那个封闭的场所,他暂时不用面对社会的眼光,里面的工作人员也给予了他足够的心理辅导和关怀,让他了解了很多关于艾滋病的疾病知识。
就这样,追风逐渐走出“艾滋阴影”。
03
“哪怕心里清楚这病是谁传给我的,也不会去怪谁。自己做错事,就要承担后果!”
戒毒出来后,除疾控人员知道这个消息,追风一开始没敢告诉任何人,小心翼翼地“活着”。由于害怕被人知道,一开始并没有配合治疗,主动服药。直到家里年迈的母亲不断催促他找媳妇,这才向家人开了口。
“我告诉家里人,我现在的身体状况不允许,不能结婚生子。他们后面也慢慢了解了这个病,给了我很大的安慰。身边知道我得这个病的人,都没因此而远离我、歧视我。这是让我感到最温暖的的事情。”追风回忆,七年过去了,自己身体上没有因为艾滋有过异常,这几年也在一直坚持去医院领药、吃药。正因为这样,能像正常人那样生活的他,萌生了想找个媳妇结婚过日子的想法。
对于被感染上这个终身疾病,追风说:“哪怕我心里清楚这个病是谁传给我的,我也不会去责怪谁。自己做错了事,就要承担后果。同时也希望每个人都要爱惜自己的身体,健康地生活,这才是远离疾病的关键。”
记者手记
敢于直面疾病,这就是进步
得知有感染者愿意接受这个选题的采访时,我很意外。从前聊到“丽江艾滋病”这个话题,一般不敢披露数据,不敢聊起案例。而如今作为感染者,却愿意直面问题,一起探讨这个人类至今无法彻底治疗的传染疾病。我想,这就是进步。
当然,最主要的是,这其中少不了疾控人员的努力,以及感染者对他们的感恩之心。是这些情感,促使他们有勇气面对镜头,以身说“艾”。
一开始我也很忐忑,不知道面对他们的时候,是否会害怕。但当真正与他们见面的那一刻,在一起面对面聊天的那一刻,我已经忘记了他们是感染者的身份。他们看起来与普通人,没有任何异常。为进一步建立信任关系,我甚至下意识地进一步靠近地与他们交流,并告诉他们,这次采访一定会保护个人信息。
在这之前,我从来没有想过,有一天会面对面和他们接触,像朋友一样和他们聊天,并试着去走进他们的内心。
有艾滋病患者曾说过:被感染者最怕的不是疾病本身,而是社会的漠视和歧视。
我相信任何事物的发展,都是一个循序渐进的过程:发现它,接受它,了解它,从而战胜它。我们清楚地明白,如今艾滋病传播感染最大的原因,仍是性传播。但它不像母婴传播、血液传播那样,能得到有效的人为干预。要想阻断性传播,最关键的依然是需要人们有洁身自爱、健康的性教育意识。
这次宁蒗之行,我们不仅采访感染者,也走近了防艾一线人员。(点击查看相关报道)从这次采访中艾滋病感染者,我们突破的也不单是与艾滋病患者的接触,更大的意义在于,更加深入地了解了艾滋病这个疾病和患者群体。作为信息传播者,我们有责任将自己所见所闻传达于众。
记得那天采访完最后一位感染者后,他没有和我们打招呼,默默地离开了。刚离开,他便给防艾办的工作人员发来信息:“请帮忙留意下,给我介绍一个媳妇,我想好好过日子。”
艾滋病患者,他们其实只是普通的病人,他们也想过普通人的日子。所以,请以看待普通人之心,看待他们。这,就是对他们最大的尊重。
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