感染 HIV 是一种怎样的经历？我接触过的 HIV 病人有几十个了，给你们讲讲让我印象深刻的一个病人的故事吧。 他是一个淋巴瘤病人，HIV 阳性，小个体户，已故。 起先，他因为腋下长了个包块去了当地著名医院就诊，那个时候包块只有鸡蛋那么大， 虽然后面被证实是恶性肿瘤（非霍奇金淋巴瘤） ，但是早期治疗生存率还是可以。如果是普 通的淋巴瘤病人，早就开始取活检，安排手术或者化疗方案什么的了，关键就是要手术。该 著名医院完善了入院常规检查后，发现 HIV 阳性，然后就以 HIV 病人需要去定点医院（各 地市传染病医院）接受诊治，做了一些简单的对症处理，连包块性质都没有确定，就把病人 请出了医院。病人自己是明白的，他被拒诊了，病人没有说什么，乖乖出院了，然后去当地 传染病医院，可是传染病医院很多手术都是做不到的啊，甚至连穿刺活检的资质都不具备， 传染病医院的医生除了进行抗病毒治疗以外可以说是束手无策。 他们试图联系当地的其他有 资质的医院帮助解决这个病人的问题， 很遗憾都被各种原因拒绝了。 这一来一去就过去了几 个月， 包块已经从鸡蛋大小长到了皮球大小了。 病人找到我导师的时候， 手已经抬不起来了， 包块也开始溃烂了， 整个人严重营养不了，典型“恶病质” 表现， 身上的钱也花的差不多了， 用来谋生的店铺为了治疗也变卖了。
我们决定给这个病人来解决， 作为外科出生的导师通过自己私人关系联系血液内科的医 生，好说歹说终于接收了，然后通宵研究治疗方案，很遗憾已经没有手术的机会了。最后决 定用最好的单抗制剂（一个疗程几万）进行治疗。病人做了一个疗程以后疗效十分明显，肿 块就像是火焰上的冰块一下就消下去了，但是病人没有钱进行后续治疗了，医保也不报销， 我们导师就自己掏了 3 万给病人进行第二个疗程。 这个过程中， 病人的家属没有一个陪在身 边，只有他的“男朋友” ，另外就是科室里头的护士姐姐，护士长还发动大家给他捐款，经 常陪在他身边告诉他不要担心，好好养病。 病人肿块得到控制后没过多久，复发了，这一次已经回天乏术了，大家再想帮他也真是 心有余而力不足。最后，患者自行要求出院了，过年的时候，导师给了我一个电话，说他自 己在家里过世了，最后说了一句气话， “他就是被 XX 医院害死的” 。 我不想去评论其他医院其他医生对待 HIV 病人的方式和看法，我只想说，在我没有接 触 HIV 病人之前，我和所有人一样觉得 HIV 病人是很可怕的，甚至选择 HIV 专业的医生都 会遭到同行的歧视，不敢给家里亲戚说我是做 HIV 的，可想而知国人对于 HIV 感染者有着多么深刻的偏见和歧视。
如果说连医务人员都是这样的心态，病人在得知自己感染 HIV 的时候是什么感受呢？ 心理学告诉我们，人在遭遇重大挫折的时候一般会经历如下的反应： 否认 （denial） 、 愤怒 （anger） 、 讨价还价 （bargaining） 、 沮丧 （depression） 、 接纳 （acceptance） 。 又称之为死亡五部曲。百度百科： 库伯勒-罗丝模型五个阶段包括： “否认” ： “不会吧，不可能会是这样。我感觉没什么事啊。 ” “愤怒” ： “干吗啊，这不公平！这怎么可能让人接受！ ” “讨价还价” ： “让我活着看到我的儿子毕业就好。求你了，再给我几年时间。我什么都愿意 做。 ” “抑郁” ： “唉，干吗还要管这些事啊？反正我都要死了。也没什么意义了。 ” “接受” ： “我没问题的。既然我已经没法改变这件事了，我就好好准备吧。 ”但我觉得 HIV 病人除了上述反应以外还有一个很明显的情绪，就是害怕，相比死亡， 他们更害怕自己的隐私被暴露，害怕自己成为别人茶余饭后的谈资；他们害怕被医院拒诊； 他们走在路上会害怕别人看他们的眼神， 哪怕这些眼神并没有什么特殊； 他们害怕找不到工 作； 害怕自己的家人因为自己感染了受到别人的歧视； 他们害怕因为 HIV 被这个社会孤立? 害怕久了，他们就绝望了。
上面那个病人虽然一开始接受治疗的时候还是很积极的，但是到 最后他完全放弃了，一次在家里修养过程中出现大出血，是他“男朋友”逼着他去医院才救 过来的，他很大程度上已经放弃了自己的生命。 我在其他的 HIV 的答案里头反复提及了，HIV 是可以治疗的感染艾滋病，早期发现他们的治疗效 果是不错的。最开始国内病人要吃药每年几万、十几万的药费，现在国家提供免费的抗病毒 药物，只需要支出定期体检的几百元费用了。 但尽管如此，很多病人和大部分大众也没法相信医生的说法，他们仍然觉得 HIV 一旦 感染，生命就绝望了，就算能够治疗，他们拿什么去面对别人的眼光，社会的歧视？就算国 母再怎么和 HIV 病人一起吃饭，当 HIV 儿童的“好妈妈” ，大众的观点这么多年来又有什 么变化呢？公务员的体检标准敢不敢去掉 HIV 这一条？ 感染 HIV 绝对不是什么好的体验，连我敲下上面那么些文字心情都是灰色的。说一句不专业的话，中国的 HIV 病人很多不是死在了 AIDS 上，很多是死在了别人的眼光里。 我国的公共卫生政策有很多需要改进的地方感染艾滋病，包括 HIV 定点医院，红丝带学校这种设 置，还有早期的麻风村，其实都是无奈之举，并不利于传染病的防治，这种看似对特殊人群 “特殊对待”的防治方式，只会让这些病人招受到更多的不公正对待，进而导致传染病的进 一步扩散。
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