恐艾 未被阳光照射到的“恐艾”群体|数据新闻作品系列

本期开始,RUC新闻坊将陆续给大家带来由人大新闻学院学生策划制作的数据新闻作品系列。这一期的作品是《未被阳光照射到的”恐艾“群体》,且让我们通过作品了解身边这个值得关注的群体吧。

“最大的恐惧,便是恐惧本身。”

——富兰克林·罗斯福

伊沙莉白又一次在凌晨三四点慌张醒来,她摸摸自己的淋巴,对着镜子照照舌头,又接连检查了百度到的其他艾滋病初期症状。在没有发现什么异常后,伊沙莉白松了口气,重新尝试入睡。

“皮肤性病科这个门诊真是连进去的勇气都没有,去过了三家三甲,去过了慢性传染病医院,去过疾控,差不过过了快一年了,还在恐,我也很累啊。每个月都去血检,如果突然哪个月不去了又会害怕起来……”这是伊沙莉白两周前发的微博。

从第一次性行为后,伊沙莉白开始了她的“恐艾”之路。尽管明知男友不可能是艾滋病毒携带者,她还是遏制不了自己的恐惧。伊沙莉白说,“这是一种心理活动,更可以说是精神疾病”。

恐艾源于人们对于艾滋病的恐惧”

恐艾就是恐惧自己得艾滋病。由于艾滋病是一种曾被严重污名化和恐怖化的疾病,所以当人们认为自己有可能感染HIV时,自然会感到恐惧。”成都恐艾干预中心的张医生指出,恐惧是人的本能,每个人对于艾滋病都有或多或少的恐惧。“临床研究的恐艾,则是指这种恐惧已严重影响到生活的情况。”

恐艾群体远比你想的要庞大。截至2017年12月31日,“恐艾吧”发帖量超过一千万,关注用户达到七万五千多人、并以平均一天三十余人的速度上涨,在所有与艾滋有关的贴吧中最“火”。在百度指数发布的《中国网民科普需求搜索行为报告》中,“艾滋病初期症状”蝉联2016年第2季度至2017年度第1季度“防治与健康热搜榜”第一。成都恐艾干预中心是全国首家对恐艾症提供脱恐援助的机构,官网的日均访问量达到6347人次,如果不考虑8小时的睡眠时间,平均每分钟有7个人在访问该网站。

张医生估算,全中国症状较为严重的恐艾患者至少有五六十万人。恐艾咨询志愿者“飞鸟”则认为这个数字可能上千万——“恐艾吧”的前吧主‘川北烟魔’三年前告诉他,恐艾吧每天的点击量可以达到几十万。

根据成都恐艾干预中心对预约患者的统计数据,在地域分布上,北京、上海、广州的恐艾患者最多。此外,因四川、河南、新疆、云南的艾滋病宣传较好,人们对艾滋病较为关注,这四个地区的恐艾人群也较为庞大。在性别分布上,恐艾患者的男女比例约为4:1。而在年龄分布上,20岁到30岁的年轻人是“恐艾”的主流人群。

“飞鸟”认为,恐艾说到底是精神疾病,这个年龄段的年轻人刚刚走上社会,在工作和生活的压力下,相对容易产生精神问题。而“恐艾”,则作为其中一部分人精神焦虑的载体存在。

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张医生和“飞鸟”推测,“恐艾”群体如此庞大与我国早期对艾滋病的“恐吓性宣传”方式存在一定的联系。这种方式虽然提醒了人们注意规避感染风险,但也加深了人们潜意识里对“患艾”的恐惧。

在大多数人的眼中,艾滋病是一种“不可治愈”的烈性传染病。“患艾”就意味着死神的脚步日渐临近。而艾滋的早期症状包括发烧、头疼、乏力、呕吐、腹泻和淋巴结肿大,与感冒的症状极为相似。恐友在感冒发烧时如果上网检索病症,出于对艾滋病的恐惧,极易对号入座,误认为自己患了艾滋。

张医生接触过的恐艾患者,大多是大学生和白领族,学历普遍较高。“他们懂得如何在网上搜集信息,但搜集的结果反而偏离了正常的轨道。”

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注:通过对在恐艾吧抓取的12379条帖子(共140多万文本)的分析,我们发现恐友们常常担忧自身的上述症状是感染艾滋病毒的表现。

“伤口沾了蚊子血,我会得艾滋吗?”

“手贱拍死了一只蚊子,血沾到手上了,用酒精棉片擦,但是拿棉片的指头被划了个小口子,不知道在擦的过程中有没有沾到血,后悔不该打蚊子,后悔,应该拿卫生纸擦,哎,恐艾何时是个头……”

“女的月经刚过一天,护垫上有淡淡的褐色血迹,这时候带套算不算高危?”

“吧友,帮忙看下我的,和女友一直无套性交,前两天看百度莫名其妙的恐上了,感觉自己也是个老实人,从来没有任何症状,关注这个吧很久了。我能脱了吗?”

……

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这种咨询帖在恐艾吧中占据了很大的比例。在我们分析的12379条帖子中,咨询帖的数量达到7089条,占比57.2%。剩下的帖子则大多是在忏悔和分享自身经历。

很多吧友们口中的“高危行为”,其实并不危险。艾滋病病毒只通过性接触、血液和母婴传播。日常生活中,我们一般接触不到含有艾滋病毒的体液,如血液、精液、阴道宫颈分泌液等。而唾液、汗液、尿液、粪便在日常生活中不传染HIV病毒,因此艾滋病毒不会通过空气、喝水、触摸等传播,更遑论蚊虫叮咬。

“飞鸟”告诉我们,高危性行为的准确定义是“与艾滋病毒携带者发生可能感染的性行为”。首先,必须与艾滋病毒携带者发生接触。其次,戴套性行为和口内性交都不属“可能感染的行为”之列。恐艾患者中,很少有人发生过真正的高危性行为。

在张医生接触过的恐艾患者中,很多人担心因在外修眉修甲、与他人共用美容产品、与身上有伤口的陌生人接触而感染艾滋。张医生说,这些人其实并没有发生高危行为,但由于不够了解艾滋病传播途径等知识,在上网检索时,看到一些危言耸听的说法,很容易就信以为真。

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注:以上为恐友们在帖子中描述的自己所做过的高危行为,正是这些他们所认为的“高危”行为,促使着他们陷入“自己可能得了艾滋病”的恐惧中。

“更像是一种心理疾病”

恐艾人群分为很多种,“有些是真的做了高危行为,有些是疑心病重”。伊沙莉白认为自己是“疑病型恐艾患者”,明明没有进行高危行为,但却止不住的害怕。晚上睡不好觉,吃饭吃三口就吐,每个月都要去做检查……“更像是一种心理疾病。”

严重的“疑心病”已经称得上是草木皆兵。伊沙莉白在知乎上结识的一位恐友,没与别人发生性接触,也没做过任何高危行为,“就是觉得自己得艾滋,讲不听的。”在外面桌子上碰到了一张带血的纸巾、手上又好像有伤口,就能让他濒临崩溃。

今年“脱恐”的刘韬已经恐了十年。07年一次感冒时,他上网查“发烧咳嗽”这些症状,不料查出来了“艾滋病”。在这段暗无天日的日子里,他甚至跟恐友们约定“如果感染了就集体自杀”。浑浑噩噩过了三个月后,刘韬去检测艾滋病,很幸运,他没事。但后来,他看到一则“患艾”小孩被社会歧视的新闻,“一下子又恐了”,“觉得万一当时查不出来,传给小朋友该怎么办,越想越觉得可怕,全身冒冷汗,心里不是滋味……”

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注:以上为恐友心理状态的词频图。在对帖子的文本分析中,我们发现,除了深深的恐惧与担忧之外,他们最多的情绪就是悔恨。

“脱恐”,是一场艰难的战争。

在怀疑自己可能患艾滋病之后,很多恐友都会选择去医院或疾控中心检测。但是,从感染艾滋病到能够检测出艾滋病,一般需要4至6周,少数为3个月,极个别为6个月。这意味着恐友至少需要煎熬1个月。

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注:通过对帖子的分析,我们发现,在恐艾后,恐友们主要通过以上五种方式以试图摆脱恐惧的心理。其中,“向医生求助”为恐友们寻求脱恐的主要方式。

对于一些恐友,检测报告就能让他们摆脱担惊受怕的状态。但对于最为常见的“疑病型艾滋病恐惧症”患者来说,检查结果并不能让他们信服,恐艾已经成为心理顽疾。

一次刻骨铭心的恐惧给刘韬留下了心理阴影,在第一次恐艾后,他渐渐开始逃避外界,不敢抽别人的烟,不敢和陌生人一起吃饭。到2015年末,刘韬已经不敢走出家门,“觉得自己一旦出家门就会被艾滋病毒盯上”。他每日每夜地哭,一度出现自杀冲动,甚至被家人送进了精神病院。

像其他的心理疾病一样,“复恐”在恐艾人群中极为高发。对伊沙莉白来说,检测结果只能让她安心一小段时间,和男友分手、心情不好、缺乏安全感……都能点燃一场可怕的复恐。

对于刘韬和伊沙莉白这样的患者,心理干预是必要的。普通的心理医生不能说服他们,只有懂恐艾的医生才能让他们感到信任。“飞鸟”说,对恐艾的治疗正处于一种尴尬的境地之中,“懂艾的医生不见得懂心理,懂心理的医生不见得懂艾”。另外,因为帮助恐友脱恐的工作比较繁重,平时的负向暗示也较多,“所以很多医生、心理咨询师不太想做这一工作”。

目前,中国只有一家专门的恐艾心理干预机构——成都市恐艾干预中心。该机构于2009年组建,2017年11月获批全国首个性病艾滋病恐惧症患者干预研究项目。张医生说,“国家对恐艾不是不重视,而是没有出台相关政策进行支持。以前大家都跑到VTC(艾滋病自愿检测咨询门诊),但它主要是简单讲解HIV,并不会涉及恐艾方面的心理关怀。”

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注:以“恐艾”为关键词,我们通过百度搜索引擎一共抓取到了325条新闻,删除其中转载新闻及博客内容,最终清洗筛选至284条原创新闻,并按照不同年份进行分类、整理以及分析。

2001年,媒体第一次报道“恐艾”。此后,媒体对“恐艾”的报道一直维持在较低的数量水平上。2011年,香港媒体称“阴性艾滋病”作为一种神秘病毒正于内地蔓延,引起部分网友恐慌。随后,卫生部进行辟谣,指出“阴性艾滋病”实为恐艾症状。这一年,舆论对“恐艾”的关注达到了最高峰。遗憾的是,这次谣言事件并没能让“恐艾”像“抑郁症”等心理疾病那样得到更多的社会关注:今年恐艾恐艾,我国大陆各媒体有关“恐艾”的报道,加起来只有十篇。

北京青年报的记者郑林曾在2016年艾滋病日的系列报道中报道过恐艾人群。他坦言,每年媒体对艾滋病主题的报道,一般只集中在艾滋病日的几天,在这段时间媒体的关注也大多放在艾滋病毒携带者的身上。此外,要不是在查找艾滋病资料时机缘巧合,他根本不知道这个群体,自然也就不会想到对其进行报道。

恐艾,是需要各方努力、共同解决的难题。“飞鸟”说,“缺乏宣传、缺乏疏导、缺乏专业的医生、国内性教育的缺失和精神卫生的不健康状态”,都是战胜恐艾之路上,我们要一个个突破的难关。

对于数十万的恐友来说,“脱恐”是一场艰难的战争。张医生建议,“脱恐首先要切断网络信息来源,这是关键,但是很多人难以做到;其次,恐友需要找到一个正确、可固定的参考源,最好实地找到一个自己可以信任的医生;再次,恐友需要正确认识到恐艾更多的是一个心理问题,而不是生理问题。”

“飞鸟”则指出,“脱恐其实是一个学习正确知识来说服自己的过程”。他接触过的病人中,最典型的便是盲目相信百度结果、“给自己套症状”的病人。因此,掌握恐艾知识的正确性尤为重要。

伊沙莉白前不久成功“脱恐”。对她而言,是身边朋友的陪伴帮助她结束了那段黑暗的日子。朋友们嘴上骂她杞人忧天,却依然疼她,给她买好吃的、带她玩好玩的……对于那时执拗地认为自己患了艾滋的伊沙莉白,每一顿饭都是“最后的晚餐”。身边人的陪伴给了她面对“绝症”的勇气,引领她一步步走出迷障。

伊沙莉白是幸运的。除了她,仍有数万名不幸的恐友,在面对深海般的恐惧时束手无策。他们焦虑、愧疚、不安、抑郁、逃避,他们患上了一种非典型心理疾病,但却不知该怎么治病。他们拥有健康的身体,本该在阳光下正常生活,但精疲力竭,费尽力气,却依然逃不开担忧自己罹患绝症的阴霾。

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采访手记

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蔡鸿坚:

可能因为是第一次和数据新闻打交道,从开始找选题,我就陷入到一种“我可能做不出来”的焦虑之中。所以,当我们三个人合力完成作品并获得一定认可时,我的内心里充满了自豪和喜悦。而在实践与创作的过程中,我也得到不少启发。对于一个在信息技术方面有所短缺的新闻学专业学生来说,要做好一个数据新闻,我认为,适当的扬长避短还是有必要,这也是我们小组在创作过程中一以贯之的方针之一。短处指的是信息技术方面的不足,长处自然指的是新闻敏感、文案写作以及采访等。当然,面对一种新事物,我们还是要保持一种积极学习新东西与挑战自我的心态,唯此,我们才不会轻易地被新的趋势与潮流所抛弃。

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位梦:

方老师的标准很高,每一次都是不小的挑战,但是当自己不得不从自己的安逸圈走出来,摸索着前行,最终收获满心的使命感的时候,自己觉得方老师让我们做时政类课题的方向是正确的。

我曾在夜里醒来,回想着我们的数据分析、我们的采访,想着我们的发现、我们的疑问,真的特别想拉一个人好好跟他讲讲我们的探索和发现,觉得即使我们的观点不够完整,但是这个群体真的是需要被关注。在学校呆久了,很多东西都不再那么鲜活,但是恐艾这个课题让我走进了一个陌生的群体,从陌生到了解,最终收获一种叫做“热情”的东西。

我觉得一手的东西是值得骄傲的,不论是数据,还是采访。它是自己独立探索世界的证明,这个课题让自己体会到亲手摸一摸这个世界的感觉。但摸索世界是需要勇气的,自己有时联系采访也会打怵,会拖延,但还好,自己的队友都超级靠谱,他们也正打起勇气不断突破着自己。

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栾心怡:

这篇报道对我们而言也是全新的探索旅程,我们就如读者一般,在一次次的采访和分析数据中更新自己对于恐艾的认识。在报选题时,我们只模糊地定位到“存在心理问题的艾滋病患者”,并不了解“恐艾人群”。在处理数据时我们才逐渐意识到了恐艾这个问题的严重性,并决定以它作为核心来报道。在探究恐艾的根源时,我们并没有意识到什么是真正的“疑神疑鬼”,而是在恐艾患者的倾诉中才感受到了这种恐惧和焦虑有多么强大。我在一开始跟伊沙莉白接触的时候,也很不能理解她的恐惧。她只是一个与我们同龄的大学生,热情、开朗、喜欢小埋,为了让更多人得到关注和帮助,愿意把她知道的信息都提供给我们。但这样的一个女孩却曾经反复地被卷入无底的、毫无根由的焦虑和恐惧之中——也许不成为这个群体的一部分,我们就永远无法完全地理解他们的心情。

但我们正因无法身临其境,才要尝试设身处地地去关注、理解和帮助他们。在惊讶“啊,竟然还有这样一群人”之后,我们需要更多的行动。艾滋病患者不应受到歧视,精神疾病患者不应受到歧视,恐艾患者更不应该受到歧视。他们不应因与艾滋可能的联系就被嘲为自作自受,也不应因为焦虑和恐慌被视作杞人忧天——他们只是有一种被疾病被迫放大的不安全感,他们只是比其他人还要再“怕死”那么一点点。他们的恐惧,与我们在绝症之前的恐惧是一样的,那只是另一种形式的对生命的珍惜、是一种极端化的对活着的渴望。因此,比起药物,我们的关注和陪伴更加重要。如果你身边也有一个伊沙莉白,请尽可能去理解她的担忧,去参与她的孤独。伊沙莉白说,那时跟朋友们吃的每一顿饭,对她而言都是“最后的晚餐”。你的每一点随手给予,对他们而言,都可能变成悬崖上一条救命的绳索。

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