11月27日,中国疾控中心发布《我国HIV/AIDS流行病学研究进展》,文章提出,截至2020年底,中国共有105.3万人感染艾滋病毒,累计报告死亡35.1万人。在中国,新发现的艾滋病毒感染人数、诊断延误、主要人群的艾滋病毒风险继续上升。
2021年12月1日是第34个“世界艾滋病日”,现今关于艾滋病的科普宣传有很多,但很多人仍然谈“艾”色变:绝症、治不好、一旦沾上就完蛋了……今年十月,“被带着血的针扎了可能得艾滋病”这种谣言又在网上流传,类似谣言还有血洒食物、蚊虫叮咬等会传播艾滋病。
“人对于自己不了解的事物,会以一种极端的厌恶感来面对。”
正是对艾滋病病毒(Human Immunodeficiency Virus,HIV)的不了解,使得这些妖魔化的谣言至今仍有人轻信,使得大家对这个可防可控的慢性疾病充满恐惧,同样,也让很多人对艾滋病患者充满歧视。
然而,艾滋病不是绝症,病人更不等同于病毒。
以下为患者自述:
@kn***iu
“我就是一个正常生活、没有传染性、每天多了一颗药的正常人。”
关于我,我是一个985院校里普普通通的大学本科生,从高中毕业到现在,我绝大多数的时间都花在了学习上。我做过很多义工,安抚过抑郁症的病人,陪伴过自闭症的小朋友,和敬老院的老人经常说话,去山区支教过......我一直觉得,好人有好报,善良的人运气总不会太差,可惜,老天给我开了这么大的一个玩笑。
刚得知自己感染的时候,我对于自己还能活多久以及生活质量有很大疑问,顶着压力,一个月里我把全部精力都用在了学习HIV和感染后的日常生活上,吃饭就点外卖、午觉睡不着、一天学习16+小时……了解了艾滋病相关知识后,对于这个病本身不再害怕了,自己也勉强算是这个领域的入门者。
HIV是一种逆转录病毒,可引起人类细胞免疫功能损害、缺陷,从而导致一系列致病菌感染和罕见肿瘤的发生,传染快、病死率高。
HIV感染人体后,重点攻击免疫系统中的CD4+T淋巴细胞,使免疫功能遭到破坏。一般来说,CD4+T淋巴细胞计数和CD4/CD8比值是衡量一个HIV感染者免疫系统的金标准,CD4+T淋巴细胞就像是人体的守卫兵,正常人的计数一般在500~1600个/μL左右,它的值越低说明人体的免疫系统越糟糕。
感染了HIV是不是活不久了?
很多人以为感染HIV,就是得了艾滋病艾滋病急性期,就活不久了,其实不是。
HIV感染的全过程分为三个阶段:
在刚感染不久,体内的免疫系统会和HIV进行对抗,所以大部分人(并非所有人)会有发烧、淋巴结肿大、皮疹、扁桃体发炎等现象,此时CD4+T淋巴细胞计数急剧下降,病毒载量急剧上升,但过段时间自然会好,此时不会马上检测到抗体(窗口期),但此时传染性很强,因为病毒载量非常高,百万千万级别都很正常。
此时CD4+T淋巴细胞计数会缓慢回升,病毒载量下降,但等到一个临界点后CD4+T淋巴细胞计数会因为受攻击下降,病毒载量不一定。因为CD4+T淋巴细胞被攻击,但免疫系统还在与病毒进行抗衡,所以在此期间并不会有明显症状。
这个阶段的患者,CD4+T淋巴细胞计数一般是350个/μL,部分患者甚至<200个/μL。HIV相关症状、体征及各种机会性感染和肿瘤也随之出现。
很多人不知道的是,处于第一阶段、第二阶段的人称为HIV携带者,只有到了第三阶段有了发病症状,才是艾滋病人。HIV携带者如果发现自己感染了,是很幸运的,因为在还没有发生机会性感染的时候,只要在医生确认各项指标没问题后立马进行抗病毒治疗,大多数人都可以免疫重建良好,与常人基本无异。
所以,感染 ≠ 死亡。
别人没放弃你之前,请一定不要放弃自己
在1996年以前,如果感染了HIV,基本等于宣告了一个患者的生命进入倒计时,因为那时虽然有几种抗病毒药物,但是使用一段时间后容易产生病毒针对此种药物的耐药性。
1996年,美籍华裔科学家何大一提出鸡尾酒疗法,即高效抗逆转录病毒治疗(HAART),通过三种或三种以上的抗病毒药物联合使用来进行抗病毒,每一种药物针对HIV病毒繁殖周期中的不同环节,效果显著,从此HIV患者的生命大大延长,HIV不再是无药可用的绝症。
现在离1996年已经过去了25年,无论是药物的种类或是副作用,都发生了翻天覆地的变化,世界各地的研究表明,HIV感染者的预期寿命相对于未感染人群,仅相差5~8年。
这个研究是2011年发表的,那时并没有整合酶抑制剂的长期数据,更没有二代整合酶DTG/BIC的出现,大多基于的是替诺福韦/拉米夫定/依非韦伦组合,这些药物很多都是2000年左右上市的。这也是现在国内免费药物的主流组合,抗病毒的效果很好,价格很低,是很多发展中国家的患者能接受的,但副作用还是比较大的,最明显的副作用就是依非韦伦的神经毒性(致郁、神经伤害)和替诺福韦的肾损、骨质流失,拉米夫定副作用相对较轻。
虽然听起来副作用有点吓人,但其实只要注意多喝水、补充钙质,这个组合是很理想的组合,很多人吃了十多年。(我国2003年才推出“四免一关怀”政策,给HIV感染者有条件发放免费药,所以大规模吃药人群数据只有十几年。)
我们是不幸的,感染了这种上个世纪让人闻风丧胆的“世纪绝症”(当然现在的国内的绝大多数人也还是这么认为)。
但我们也是幸运的:
可以说我们并不孤独,世界上有很多科学家在为了我们而努力,谁能治愈HIV,谁就能躺在历史和生物的教科书上。并且随着许多研究进入2期/3期,功能性治愈(区别于完全治愈),已经近在眼前了。
所以,想对感染了HIV的人说:别人没放弃你之前,请一定不要放弃自己。
人不能时时刻刻都活在等待死亡的阴影中
目前,国际上提出了U=U的理论,即“持续检测不出”=“不具有传染性”(Undetectable equals Untransmittable,“U=U”),指的是:当HIV感染者坚持接受抗病毒治疗后,体内的病毒载量连续6个月以上持续处于检测不出的水平时,HIV就不会通过性接触的方式传播。
这个研究在2007年至2016年进行,经过临床研究后证实该结论,2016年证实,2017年被美国CDC和《柳叶刀》所刊登发表结论,并逐渐成为学术界的主流观点。
我认识的几个母婴、输血感染的人十多年了还在吃免费药,目前很健康。所以,人不能时时刻刻都活在等待死亡的阴影中,世界上所有研究HIV的顶级专家都会告诉你:按时吃药、积极治疗、定期复查,基本和常人无异。
今年5月,在我吃药半个月后去医院体检,结果出来了一切正常,感恩科学家研究出来的药物,按道理来说,刚吃药因为机体没有适应是反应最大的时候,结果吃了这个药就像吃了个维生素一样,什么事都没有,吃得好睡得香,各项指标和没吃药的时候一模一样,同样也感恩感染科的医生和护士,他们和我说话都好温柔……感恩所有。
现在,我就是一个正常生活、没有传染性、每天多了一颗药的正常人。
“科学给他们归了类,给他们贴上了标签!还单独命名了!”
“负责命名的是科学,负责归类的是社会。”
“那为什么科学要负责命名呢?”
“为了加以悉心照料。”
——《蓝色小药丸》
2021年6月8日,联合国发布了“到2030年终结艾滋病流行的政治宣言”:
2021年12月1日是第34个“世界艾滋病日”,今年的宣传主题是「生命至上 终结艾滋 健康平等」。无论是HIV携带者还是艾滋病人,都应该被悉心照料,都有资格正常生活。
*本文患者自述内容根据一位小荷用户的分享整理而成。
参考文献:
[1] 中华医学会感染病学分会艾滋病丙型肝炎学组.中国疾病预防控制中心中国艾滋病诊疗指南(2021年版)[J].中国艾滋病性病艾滋病急性期,2021,27(11):1182-1201.
[2] U = U全球共识声明2016版:
[3] 小荷医典 . 艾滋病词条
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