9月30日，被称为“柏林病人”的蒂莫西·布朗因癌症复发去世。他曾同时罹患艾滋病与白血病，在征服疾病的过程中遇到了柏林医生胡特，在世界上第一次接受具有基因缺陷但可抵抗HIV的骨髓移植，成为世界上第一例艾滋病被治愈的病人。他为科学研究贡献了几乎身体上所有的组织和细胞，成就了无数个医学传奇。如今，他和复发的白血病一起离开了这个世界，怀念他，感谢他。
以下文章刊载于《康复·生命新知》2015年2月刊，谨以此表示怀念。
从飞机俯瞰，沙漠中飞来一座孤城。这是11月下旬的一天，拉斯维加斯的天气和暖，布朗已经在这里生活了四年。
作为活跃在艾滋病圈子里的知名人物，原以为布朗会是个能言善辩的社会活动家，艾滋病治疗过程中的那些痛苦，应该会在他身上留下一连串的印记。没想到出现在面前的，却是一位有着典型美国白人仪容、说话温和幽默的斯文君子。他的真诚言语、友善目光，以及无法伪饰的孩童般的笑容，让大家颇感惊讶。在这座流淌着冒险和刺激血液的沙漠之城，布朗向我们讲述了他奇迹般被治愈的经历，以及他的新生。
蒂莫西•雷•布朗（Timothy Ray Brown），美国人，因全球首例、也是迄今为止唯一一例艾滋病治愈患者的身份而出名。
1985年，美国影星洛克•哈德森宣布“出柜”，不久之后便死于艾滋病。这是布朗第一次听说“艾滋病”这个词，“我听说艾滋病主要在纽约和洛杉矶两地的男性同性恋群体中传播，心想：自己可千万别染上这种病。”
20世纪90年代初移居柏林前，布朗和艾滋病并没有交集。不过，他是一名男同性恋，拥有不止一个“同伴”。
1995年，布朗被诊断出感染了HIV。在齐多夫定和其他一些药物的帮助下，他的病情控制得不错；但2006年，另一种让人谈之色变的绝症——急性髓细胞白血病（Acute Myeloid Leukemia, AML）又造访了布朗。私人医生给柏林夏洛蒂医院的血液科病房打电话，介绍了布朗的病情。接电话的是一个名叫吉罗•胡特的年轻医生。布朗或许没有想到，胡特日后会成为他人生中非常重要的一个人物。
2007年，胡特向布朗提出一个改变历史的建议——进行一次前所未有的骨髓移植，治好他的艾滋病。一些干细胞捐献者有着罕见的CCR5-∆32基因变异，这种变异基因被科学界普遍认为拥有对HIV免疫的能力。但听起来不可思议，布朗曾一度考虑过拒绝骨髓移植。
拒绝并非没有足够的理由。与承受两种疾病带来的烦恼相比，死亡更令人胆寒。布朗曾经上网搜索过骨髓移植的存活率，结果显示是50%。既然化疗能让白血病处于长期抑制的状态，那何必冒着生命危险治愈艾滋病呢？2006年底，布朗白血病复发，他走投无路，只能接受骨髓移植。
得知一个骨髓供体有CCR5-∆32基因变异并愿意捐献时，他开始紧张，特别是在接受了清髓治疗（用高剂量化疗药将自身的骨髓全部摧毁）后，身体内的免疫力全部消失。 他胡乱猜想着：如果运送骨髓的火车出轨，骨髓无法运到，我会在很短的时间内感染死亡。那时，熬过骨髓移植这一关成为了最低祈求，他根本不敢奢望能达到胡特医生描述的“治愈”艾滋病的目标。
2007年底，布朗的白血病再度复发，不得不接受了第二次骨髓移植手术。手术后的康复无比艰难：尽管他最早的记忆还能追溯到童年，但记忆力会突然“像电流一样断掉”。有些单词他想不起来怎么写，有些说法也已记不清。因为血小板计数非常低，他的眼睛开始出血，有段时间什么都看不见。
他甚至连走路、移动这样最基本的动作都已经没法完成了。在一家专门收治大脑严重损伤患者的医学康复中心，理疗师让他动动左腿，他抬起了右腿——他已经没法辨别左右了。在这之后治愈艾滋病，情况稍有好转。他能坐轮椅了，能借助助步车走路了。但即便三年后出现在布朗基金会成立的新闻发布会现场，他也需要基金会另一名负责人David Purdy的帮助。他将双手扶住David的两只胳膊，David往后退，而他则迈着细碎的步子往前挪。
但有些东西却是岁月没能夺走的。即使只剩一点稀疏的头发，腰背也有些弯曲，腾转挪移还是显得小心翼翼，他仍然无私地配合着研究人员，将自己的血液、组织一次又一次地用于艾滋病研究。
要么成功，要么死亡。布朗顽强地活了下来，成为人类与艾滋病抗争30年以来，第一例被治愈的患者。
2011年，布朗回到美国定居。某种意义上，人生一扇全新的大门也正是在那之后不久打开的。在此之前，他是艾滋病领域反复被人提及的“柏林病人”；在此之后，他和David Purdy、Chad Johnson合伙成立了布朗基金会，成为了基金会的负责人之一，并不时出现在公众视野中，呼吁科学家、科研院所、患者和社会携手应对艾滋病。
来来往往的访客们总想从这位奇迹般被治愈的男子身上寻求一些智慧，难免问问他怎么看待治愈艾滋病的前景。他总是充满乐观，“我觉得艾滋病一定能够被治愈，但我没法给出具体的时间——总有一些研究者宣布自己的病人被治愈了，但最终艾滋病还是复发了。这倒没什么，但我认为‘治愈’这个词被媒体用得太随意了。我希望所有艾滋病患者都能被治愈，不一定非得用我这种方式，毕竟那太痛苦了。我相信科学家能找到其他途径，最终治愈艾滋病。”他笑眯眯地笃定地说。
“你只有两年可活了”
生命新知：你在西雅图长大，请介绍一下你的成长背景。
布朗：我出生在西雅图。父亲很早就不在我身边，我是被母亲一手抚养大的。她是一名非常虔诚的基督教徒，经常带我去教堂。我和母亲住在一幢公寓楼里。12岁左右，我有了一台打印机，我开始自己挣零花钱，在那之后，我还在母亲的公司帮她做些文书工作。她原本想让我上教会大学，但是我们没钱，所以最后我去了西雅图的一所公立大学。1985年大学毕业后，我搬去了休斯顿，最初我在一家银行工作，并在那里接受培训，成为了一名出纳。
生命新知：你是从什么时候开始在德国定居的？
布朗：90年代，我和几个朋友到欧洲旅游，我们在希腊和西欧玩了三个月。回到美国后，我发现其实自己并不喜欢银行的这份工作，我想尝试些与众不同的东西，所以决定移居欧洲。1991年4月，我到了西班牙巴塞罗那，最初在一所学校向儿童和成年人教授英语课程。后来我去柏林旅游，立刻喜欢上了这座城市，之后我就在巴塞罗那和柏林这两座城市之间来回奔波——先是在巴塞罗那住了一个月，然后在柏林待了将近一年，再回到巴塞罗那住了一年半，最后我选择在柏林定居。从1993年10月到2010年，我一直住在柏林。我之所以选择柏林，因为我非常喜欢那里的教育体系——你几乎可以不花一分钱上大学。我去了一所国际学校，选修了数学、历史、社会科学等几门课，还补习了德语。
生命新知：什么时候发现自己感染了HIV？
布朗：国际学校快要毕业的时候，我的“同伴”对我说：“我去做了HIV检测，结果是阳性，你最好也去做个检查。”我震惊了，心想：行，那我也去做个检查吧。我对于阳性的结果完全没有心理准备，但很遗憾，HIV检测结果显示阳性。
我和医生商量如何治疗，医生说需要服药。当时，能够控制艾滋病的唯一药物只有齐多夫定（AZT）。我并不想用这种药，因为我听说这种药对人体免疫系统有毒副作用。医生建议我小剂量服用，最终我答应了。1995年，我开始服用齐多夫定。一年多后，市面上又出现了其他一些抗艾滋病药物，因此我又多了一些选择。总体而言，那段时间艾滋病对我没造成多大的影响，我几乎都快忘了自己得了艾滋病。
生命新知：知道自己感染了HIV后，你是怎样的反应？
布朗：非常情绪化。一个病友告诉我：“你只有两年可活了。”要知道，那是1995年，我刚才也提到，除了齐多夫定，市面上没有任何治疗艾滋病的药物。说实话，我是个不太容易动感情的人，我只在看电影的时候哭过，日常生活中我一般是不会轻易落泪的。但那一次，我哭了。
生命新知：有没有将感染HIV的消息告诉其他人？
布朗：在将近一年的时间里，我一直没敢告诉我母亲，因为在这之前不久，她得了乳腺癌，我不想让她为我的事烦恼。后来我鼓足勇气告诉她，她哭了。那时我在柏林的一家餐厅工作，我告诉了同事们，他们经常鼓励和支持我，我没觉得受到歧视。当然，我不可能告诉每一名顾客“嗨，我感染了HIV”！尤其是美国顾客，他们会觉得不舒服。
我走投无路，只能接受骨髓移植
生命新知：什么时候发现自己得了白血病？
布朗:2006年，我飞去纽约，旅途中我就觉得浑身没劲。回到柏林，不适的感觉没有丝毫改善。一天午饭的时候，我骑车回家，挣扎着骑到一半，竟然在一家餐馆门口摔倒了。我上气不接下气，不得不打电话给我的“同伴”。他也是个HIV感染者，他的主治医生是位HIV专家。第二天，我去见了医生，医生告诉我，“你贫血，红细胞计数非常低”。在这之后的几天，他每天都给我输红细胞。刚输完红细胞读数就上去了，但第二天，读数总是下降。过了几天，医生告诉我：“这办法不起作用，你得找个血液科医生看看。”
第二天，他把我介绍给了一位血液科医生，血液科医生说：“我的直觉告诉我，你的病不严重，肯定不是白血病或淋巴瘤。”不过他说要给我做个骨髓活检。
骨髓活检是在周五做的，周一我又去了医院。医生说：“我有个坏消息要告诉你。你得了急性髓细胞白血病。”医生建议我去当时的柏林自由大学附属夏洛蒂医院的本杰明•富兰克林校区接受治疗。
生命新知：你有没有查过急性髓细胞白血病和艾滋病相关的信息？
布朗：我曾在网上找过有多少人合并艾滋病和急性髓细胞白血病，找到了5个人。我还在网上查存活率是多少，结果是25%。胡特医生安慰我：25%的存活率虽然不高，但总比只有5%好。
生命新知：胡特医生给你进行了怎样的治疗？
布朗：我先是进行了四轮化疗。第一轮化疗效果很好；等到第二轮化疗的时候，我的肺部受到了真菌感染；到了第三轮化疗的时候，我的血压非常低，还发着高烧，经常喘不上气。医生把我送进了重症监护病房，他们讨论是否应该继续给我化疗。我不想再化疗了，因为我实在不想再忍受那种痛苦。
化疗的效果其实很不错，我的白血病那会儿处于被抑制的状态。胡特医生跟我说：“你可以去你喜欢的地方度个假。”我去了意大利，在那里度过了愉快的三周。随后的几个月情况都不错。但到了年末，白血病复发了。
生命新知：当时你是否知道胡特医生有个大胆的想法：他想在治好你白血病的同时，也治愈你的艾滋病？
布朗：第二轮和第三轮化疗间歇，胡特医生找到我：“我想给你抽个血，然后把血液样本送去德国红十字骨髓库，万一以后需要进行骨髓移植，我们得看看是否有人的骨髓和你匹配。”当时我并没有完全搞明白胡特医生这么做究竟是什么意思，因为我总是想着：化疗完了，一切就结束了。那一阵我不停地追着胡特医生，问他有没有找到匹配的骨髓。起初他说没有，但后来他告诉我：“我们找到了80多个骨髓匹配者。”
过了几天，他又跟我说：“这么多的骨髓匹配者给了我一个很好的想法。我在医学院读书的时候看过一篇文章，文章说有些人天生存在一种基因缺陷，由于CCR5基因中缺失了32个碱基，这种基因被称为CCR5-∆32。如果能找到一个携带CCR5-∆32基因的骨髓捐献者治愈艾滋病，那么不但你的白血病能被治好，艾滋病也能被治好。”
生命新知：听到胡特医生这么说，你的态度是什么？
布朗：说实话，我并不相信这个大胆的想法能治好我的艾滋病。我打电话给我老板，她说：“听起来很酷啊。”在工作中，我对自己艾滋病的身份非常坦诚——和美国人相比，德国人对艾滋病的歧视相对较少。她倒是挺激动的，我却觉得这个方法可行性不强。
我跟家人和朋友也聊过这事，我说：“我的白血病正处于被控制状态，骨髓移植非常危险，我正在服用抗HIV的药物，效果也非常好。按照这种情况发展下去，我还能活很多年。我不想做骨髓移植。”但是2006年底，白血病复发，我走投无路，只能接受骨髓移植。
生命新知：说说骨髓移植吧。
布朗：胡特医生首先为我寻找骨髓捐献者。在德国注册的骨髓捐献者中，他发现第61号捐献者就是他们想要寻找的目标——纯合子CCR5-∆32基因携带者。
骨髓移植被安排在2007年2月进行。在这之前，我需要进行化疗和脊髓治疗，这些步骤将彻底杀死我的免疫系统。因此，大约有一天左右的时间，我体内是没有免疫系统的。捐献者是个住在纽约的德国人，他必须得飞回德国科隆进行骨髓捐献。工作人员将从他体内抽取骨髓细胞，然后用火车运往柏林。我很担心会出现什么意外，让他没法完成骨髓捐献，因为我的免疫系统已经不存在了。幸运的是，骨髓细胞及时运到了柏林的医院，我这才放心。
骨髓移植过后，医生每天都会来抽血，看看骨髓是不是在造血。几天后，我感到骨头和腿部有点疼，医生说：“这种疼痛是好事。”大约13天后，我就出院了。我重新开始工作，甚至还在健身房练出了肌肉。
如果需要，我乐意捐献自己的骨髓
生命新知：后来白血病又复发了。
布朗：是的。2007年冬天，我和“同伴”的侄子一起飞美国，我们打算先去西雅图，然后在爱达荷州和我母亲及祖母共度圣诞。到西雅图的时候，我已经非常虚弱了。我们本还打算去温哥华旅行，我说：“我觉得我没法去了。”我母亲不开心，说“我把旅馆钱都付了”，最后我们还是去了。返回爱达荷州的时候，我觉得自己得了肺炎，我感到眩晕，浑身不舒服。我去看了医生，医生说：“你的确有肺炎。”他给我开了抗生素，但他同时又跟我说：“我还得告诉你，你的血小板计数非常低，已经减少到几乎没有了。”我知道坏了，白血病肯定复发了。
回到柏林，医生首先给我做了一次化疗，但没有效果。2008年2月，我接受了第二次骨髓移植手术，供体是同一个人。胡特医生告诉我，他们预计我只有5%的机会能活下去。当然，这是他事后告诉我的，他生怕我丧失了与病魔抗争的斗志。对我来说，这依然是个巨大的打击。
生命新知：你最终挺了过来。经历了这么多痛苦，你觉得整个治疗的过程值得吗？
布朗：我没想这么多，现在我很高兴艾滋病已被治愈。 我总是说“我不希望我所经历的一切日后还会成为最可怕的敌人”。如果现在要我重新经历一遍整个流程，我不知道自己是否还会愿意。
生命新知：你的意思是，如果你的白血病复发了，你不想再做骨髓移植了？
布朗：我真心不希望噩梦再次发生。我的白血病已经被治愈五年了，我觉得不会再复发。我希望再也不需要去对付恼人的艾滋病。最近也有人问过我“如果白血病复发，会不会再选择骨髓移植”？这个问题很难回答，我真的不知道。
生命新知：当胡特医生告诉你艾滋病被治愈时，你相信吗？
布朗：胡特医生说“你的HIV似乎被功能性治愈了”，起初我不信。后来他又告诉我，他和其他几位医生向《新英格兰医学杂志》投稿，但对方将稿件退回给胡特，让他修改后再考虑发表；胡特医生拒绝修改哪怕是一个字，把论文原封不动又寄了回去。
情况在美国出现了转机。2008年，胡特医生前往波士顿参加了“逆转录病毒和 机会感染年会”。大会允许他张贴海报，但不给他演讲的机会。海报的确张贴出来了，大多数人对此觉得很新鲜，仅此而已。但美国艾滋病研究基金（amFAR）首席咨询杰弗里•劳伦斯认同并支持胡特的工作。
美国艾滋病研究基金召集一些艾滋病领域的科学家开会，问他们“多少人相信这位病人已被治愈”？在座的所有专家都举手表示认可。《华尔街日报》得知胡特的故事后进行了报道。之后，《新英格兰医学杂志》也回应说：“好吧，我们也相信了。”于是他们刊登了胡特的论文。直到这时，我才彻底相信自己真的是被功能性治愈了。
生命新知：如果现在有人需要你的骨髓，你愿意捐献吗？
布朗：如果他们需要，我肯定立刻就捐。但人们一般不会使用曾经罹患过癌症的病人的骨髓，所以我觉得他们不会用我的骨髓。我很乐意捐献自己的骨髓，我也呼吁所有符合条件的人们都捐献骨髓。
治愈艾滋病的那天一定会到来
生命新知：2011年你回到美国生活，现在的身体状况怎样？
布朗：我的身体状况很好。最初我住在旧金山，那里的气候比较潮湿，不管是室内还是室外，空气中有很多霉菌，我经常感冒。拉斯维加斯气候干燥，至少我不太会感冒。当然，有时树木会让我过敏。天气不好的时候，灰尘较多。我每周外出散步三到四次。在健身房里，我锻炼出了肌肉，心血管系统也很好。
生命新知：听说你非常无私地配合研究人员，将自己的血液、组织用于艾滋病研究？
布朗：2012年世界艾滋病大会期间，我碰到一个从荷兰鹿特丹来的研究人员。他很热情地跟我打招呼：“蒂姆，很高兴能够当面见到你。其实我早就认识你啦，在私底下和你也有过接触。”我想：这家伙在说什么呢？他接着说：“我实验室的冰箱里有6000份你血液样本的拷贝。”显而易见，我的组织已被送往世界各地，当然，很可能也包括中国。
生命新知：2014年10月，我们采访了2008年诺贝尔生理学或医学奖得主巴尔-西诺西教授，她也高度赞扬了你的奉献精神。
布朗：我觉得自己是“艾滋病共同体”中的一员。我经常在参加与艾滋病相关的活动。我没有想太多，只想尽自己所能，为科学事业做一点贡献。
生命新知：巴尔-西诺西教授也曾提到了“艾滋病共同体”这个概念。作为曾经的患者，你认为患者应该在“共同体”中扮演怎样的角色？
布朗：我想对所有艾滋病患者，尤其是中国的患者说，如果你被诊断出感染了HIV，你需要按医嘱坚持服药。艾滋病总有一天会被治愈的，但与此同时，我们需要服药。药物可以防止你将艾滋病病毒传染给其他人。治愈的那天一定会到来的。
生命新知：2012年，在华盛顿举行的第19届世界艾滋病大会上，你宣布成立布朗基金会。成立基金会的初衷是什么？
布朗：2009年12月，那时我还在德国，我决定公开我的身份。不久之后，我搬到了旧金山。POZ杂志的编辑找到我，约我给杂志写一篇封面文章，以纪念艾滋病病毒发现30周年。之后，我又接受了美国艾滋病研究基金和几家不同机构的采访。我其实非常想控制我自己做的事情，所以希望能够成立一个基金会。后来，通过一个非常偶然的机会，我结识了David Purdy和Chad Johnson。2012年7月世界艾滋病大会期间，我宣布成立了布朗基金会。布朗基金会隶属于世界艾滋病协会（World AIDS Institute），我们三个人是负责人。
David Purdy：2012年，我们成立了布朗基金会。说实话，因为科学进展相当快，我们并不完全清楚全球艾滋病“治愈”领域究竟在发生什么。我和布朗好好地谈了一次，觉得目前最主要的问题是如何让科学家、科研院校和公众携手，共同对付艾滋病；我们觉得应该以一种坦诚的态度谈论“治愈”，共同分享进展。这就是我们成立“世界艾滋病协会”的初衷。协会只是一个平台，布朗充当“脸面”和“喉舌”的角色，我相信没有人能比布朗更好地将大家聚拢起来。
生命新知：目前在中国，公众对艾滋病患者仍然带有歧视和偏见。对此您怎么看？
David Purdy：我觉得中国正在发生的和其他一些国家曾经发生过的没什么不同。在美国历史上，对艾滋病患者的歧视也持续了很长一段时间，国会议员甚至一度想要隔离艾滋病患者。艾滋病的治疗手段比原来先进多了，比如布朗，如果他坚持服药，他可以活相当长的一段时间。所以我想对中国公众说的是：要抱有同情心。如果把“艾滋病”替换成“癌症”、“糖尿病”或者其他一些慢性疾病，大家就不会用异样的眼光看待这些疾病。我希望布朗的故事能够鼓励大家，尤其是中国的年轻人。年轻人是非常重要的一代人，他们需要参与到艾滋病相关事务中来。
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