原创 深呼吸编辑部 39深呼吸
作者｜叶芳
编辑｜廖颖瑶
封面｜站酷海洛
7月5日清晨，社会各界人士自发来到北京协和医院告别厅，送别著名感染病学专家王爱霞教授。
王爱霞教授一生致力于内科特别是感染性疾病的医疗、教学与科研工作，她先后发现了中国大陆第一个艾滋病病人和第一个经性传染艾滋病病毒的感染者，主持制定了艾滋病诊治的首个国家标准。
艾滋病全称“获得性免疫缺陷综合征”（AIDS），是由人类免疫缺陷病毒（HIV，即艾滋病病毒）破坏人免疫功能引起的一种危害性大、病死率高的严重传染病。
◎ HIV病毒攻击细胞。/ 站酷海洛
自1981年全球首例艾滋病出现以来，至今已有4000多万人死于艾滋病。这个疾病至今尚无疫苗预防，一旦感染要终身服药治疗，令人稍感安慰是，目前HIV感染者的寿命已经接近非感染人群。
01
旅行者把艾滋病带到中国
艾滋病三个字，在今天几乎人尽皆知，但在1985年，这个疾病刚刚出现四年。在当时，人们认为这是一种只在欧美发达国家的“怪病”，不会在中国出现。没想到一位美籍阿根廷青年的到访，打破了一切。
患者男性，34岁，来中国旅游，不久便在旅途中出现了发烧、咳嗽，伴有少量白痰。出现症状4天后，他于6月4日来到北京协和医院看急诊，被收治住进了加强医疗病房。入院当天下午，出现明显的呼吸困难。
追问病史，患者说曾于1984年和1985年两次罹患卡氏肺囊虫病肺炎。他是15年前从阿根廷移民到美国加州定居，平时不抽烟不喝酒，也没有吸毒恶习。
◎ 卡氏肺囊虫病是卡氏肺囊虫感染所引起的一种原虫病，其病原特征为间质性肺炎，亦可称为卡氏肺孢子虫肺炎，是AIDS病患者最常见的肺部并发症。/ 站酷海洛
入院后，协和医生按照“肺炎”诊断给予积极治疗，奇怪的是，用上了各种抗感染类药物均没有作用。患者病情迅速恶化，又发生了呼吸循环衰竭，于6月6日上午10:10抢救无效去世。
时任呼吸内科副主任王爱霞怀疑病人得了全新的致命疾病——艾滋病。1981年6月5日，美国疾控中心发布报告，洛杉矶5名年轻男同性恋者被诊断出患有一种不寻常的肺部感染，即卡氏肺囊虫肺炎。该病在第二年被定义为“获得性免疫缺陷综合征”，中文翻译为“艾滋病”。
随后进行了血清检测，果然发现该患者的HIV呈阳性。为慎重起见，王爱霞与这名患者远在美国的私人医生取得联系，得知他确实是一名HIV感染者，其病情与美国最早发现的艾滋病病例完全一致。最终尸检也确诊，患者为艾滋病感染合并卡氏肺囊虫性肺炎。这是我国医务工作者第一次接触艾滋病。
◎ 艾滋病的常见症状。/ 站酷海洛
几天后，“老外”的病例公开发表在《中华医学杂志》上。这是艾滋病传给中国的第一个危险信号。但当时人们不以为然，后来情况渐渐不妙，同年国内又发现了4人感染HIV病毒。
艾滋病在上个世纪80年代已经明确，性接触是一个主要传播途径。我国首例艾滋病之后的几年，未见由性接触传播引起HIV感染的报道。直至1989年，北京协和医院在67份梅毒血清阳性者的标本中发现一例HIV抗体阳性，患者为31岁男性，中国籍，通过性接触感染上HIV。
在性传播之外，母婴传播和血液传播是艾滋病的另两条主要传染途径。人们对艾滋病普遍易感，可通过接触带有艾滋病病毒的血液、精液、阴道分泌物、乳汁而传染。
◎ 感染艾滋病病毒的孕妇在妊娠期间可通过胎盘血流将病毒传播给胎儿。分娩时产妇的羊水、血液、阴道分泌物中的病毒，可通过新生儿体表的细微伤口进入体内导致感染。分娩后，在哺乳期间也有可能使婴儿感染。/ 站酷海洛
此后多年间，我国HIV感染者不断增多。在医学界，艾滋病约等于死刑，没有药物可以治疗，很多医院也不愿意接收艾滋病患者；在公众眼里，艾滋病和淫乱、吸毒联系在一起，被认为是肮脏的、见不得人的疾病。
02
他是国内“存活最久的艾滋病人”
“我是不是快要死了？”“别人知道我得艾滋了，会怎么看我？”得知确诊HIV感染，孟林感到不知所措，恐惧和孤独。人生灰暗到了极点，他曾想过自杀。
从1995年感染艾滋病毒发病至今，孟林昔日同吃同住的病友们陆续去世，但他与艾滋病共存了28年，成为“国内已知的发病后存活时间最长的艾滋病患者之一”。他说首先要感谢北京佑安医院时任感染科主任徐莲芝，“她亲切慈祥，就像母亲一样”。孟林习惯叫她徐阿姨。
35岁的孟林查出艾滋病后，为了避免传染给家人，果断离家。后来，在徐莲芝教授的帮助下，他加入了一项中药治疗的临床试验，但药物注射观察进行了三个月就没药了。
就在1996年，艾滋病抗病毒治疗的“鸡尾酒疗法”在国外问世，一年药费大概要20万元。徐莲芝获得消息第一时间告诉了孟林。为了买药保命，孟林拼命赚钱，经营公司，每天最多有三四个小时睡眠时间。
◎ 《中国抗艾之路亲历者说》邀约了中国早中期投身艾滋病防治工作各界人士回顾亲历事件与难忘经历。/ 微信截图
“那真是救命药！我卖掉房子，坚持服用，活了下来。而我们一同接受了上述治疗观察的6个人，到1996年底自杀了一个，第二年除了我和另一个没发病的，其他都陆续死了。”孟林在《中国抗艾之路亲历者说》书中这样写到。
当时所使用的艾滋病治疗药物副作用太大，有药吃的日子，其实也很难熬。
2004年国家出台“四免一关怀政策”，国内艾滋病人开始能吃上免费的抗病毒药物了，但仅限基础的一线药。孟林不幸被诊断出对一线药物已经耐药，只能自费购买二线药。每年药费十几万、二十万，压力巨大，他竭尽全力平常地活着。
也是从2004年开始，孟林做起了NGO（非政府组织）工作，创办艾滋病病毒感染者信息支持组织“爱之方舟”。他当初做这些既是为了帮助病友，也为了自己的“小私心”——吃上免费药物。
2006年治愈艾滋病，孟林联合国内其他艾滋病感染者组织，创建了“中国艾滋病携带者联盟”，他不断在各种渠道为艾滋病人发声。孟林的经历给了他们希望，他让艾滋病患者们心存希望，也许你也可以像他一样生活下去。
医学的进步让艾滋病不再和死刑划上等号，现在艾滋病被医学界看作普通的慢性病，国际上也有四五十种药物。国内外现有的药物绝大部分，孟林几乎都吃过了，每一次换药后出现副作用，都是一次次惊险的渡劫。
◎ 《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册（2023年版）》明确提出了我国HIV感染者尽量在诊断后30天内尽快启动抗病毒治疗。/ 中国疾病预防控制中心
到了2018年，56岁的孟林退休了，爱上了旅行，游山玩水，把美照、视频发在自己的公号上。退休以后，他与过去的病友和草根同仁大多不再联系了，逐渐淡出了公众的视野。他说，人生很长，也很短，已经活到这个份上，应该为自己的余生找到一种有趣的活法。
这么多年，时不时也会有谣言传出，说孟林已经死了。逼得孟林跳出来澄清说：“我还好，还活着。”如今61岁的他，对传闻也懒得澄清了。
03
人类正接近“终结”艾滋病
当艾滋病成为一种慢性疾病，患者们可以正常工作和享受健康生活治愈艾滋病，预期寿命与未感染者相差无几。那么，艾滋病有可能被治愈吗？
治愈涉及两个概念：一个是根除感染，即HIV被完全从体内清除；第二个概念是功能性治愈，即在不进行药物治疗的情况下，病毒不复制，不发生传播，体内残留的病毒基因片段不会对人造成伤害。
被称为“柏林病人”的美国人蒂莫西（Timothy Ray Brown）是世界上第一位被治愈的艾滋病人，他在1995年感染了艾滋病，2006年患上急性髓细胞性白血病，2007年停掉治疗HIV的药物，接受了骨髓移植。结果骨髓移植后，其体内的HIV病毒消失了。
◎ 不幸的是，蒂莫西于2020年因白血病复发而去世。/ FOX2
多年以后，这个奇迹被多次复制：
2019年，《自然》杂志上发表了一项研究，一位被称为“伦敦病人”的HIV感染者，在接受治疗淋巴瘤的造血干细胞移植疗法后，HIV感染从长期缓解变成治愈。
2022年，一名66岁的艾滋病患者“希望之城”，在接受治疗白血病的骨髓移植治疗后，艾滋病被治愈。
今年2月，英国《自然·医学》月刊报道了一名叫“杜塞尔多夫病人”的53岁男性艾滋病患者被治愈。
此前，4名治愈者均为男性艾滋病患者。
今年3月16日，权威杂志《细胞》破例在线发表了一篇研究文章，称一名名为“纽约病人”的女性HIV-1患者，接受脐带血CCR5Δ32/Δ32造血干细胞移植实现艾滋病治愈。这是全球首例被“治愈”的女性艾滋病患者。
◎ 全球首例被“治愈”的女性艾滋病患者。/ CELL
业界普遍认为，目前5例被“治愈”的艾滋病患者均患有血液系统癌症（主要是白血病），采取了干细胞移植等治疗手段，在治愈癌症的同时，艾滋病也得到治愈。干细胞移植是一个极为复杂的手术，由于手术的风险太大，“治愈”经验难以广泛复制，它并不能为每一位HIV感染者提供治疗。
目前已报道被彻底治愈（根除HIV感染）的5名患者外，还存在另一群被治愈的病人为功能性治愈患者，即称之为“精英控制者”的感染者，他们未接受／停止艾滋病抗病毒药物治疗，但体内病毒载量低于检测限，长期处于病毒抑制状态。
艾滋病治愈还有多远？中国疾控艾防中心梁华博士表示，艾滋病治疗是一个非常复杂的谜题，无论是彻底根除还是功能性治愈，治愈艾滋病毒至少还需要几年甚至更久。
根据中国性病艾滋病防治协会的统计数据，截至2022年年底，全国报告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病患者122.3万名；2022年新报告病例数为10.78万，传播途径以性传播为主，占97.6%。
◎ 据中国疾病预防控制中心数据显示，近年来，新诊断HIV阳性大学生的人数年增长率从30%到50%不等，大学校园成了“艾滋病”泛滥的温床。/ 网络截图
目前，研究人员正在研究将需要每天服用的药物变成长效制剂，其中长效药物、广谱中和抗体和治疗性疫苗是最有希望获得成功的三个方向。我国成功研制出全球首个艾滋病长效药品和首个尿液自我检测试剂。
此外，随着研究的深入和技术发展，未来基因治疗或许会成为第四种选择。基因治疗的目的就是找到一种药物或通过基因操作、而不是干细胞移植的方法来关闭这扇门，其普适性会远远高于干细胞移植。
微软的创始人比尔·盖茨对媒体表示，在未来10到15年甚至更短的时间里，人们很可能会找到治愈艾滋的方法。基因疗法让他对终结艾滋疫情持乐观态度。
参考资料：
[1]一个人可以有多少个三十年.孟林de小屋. 2020.10.19.
[2]中国性病艾滋病防治协会.
[3]我们距离艾滋病治愈还有多远？中国疾控艾防中心.2022.8.24.
[4]艾滋病被攻克了？首例女性治愈者出现，全球已有5例成功. 凤凰网.2023.3.18.
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